24h rollers

Nous roulons. Vous soutenez. Torst and Co avance.

Les 11 et 12 juillet 2026, deux équipes du club RollEvasion vont passer 24 heures non-stop sur le circuit des 24h du Mans. 

Chaque kilomètre parcouru, chaque tour de circuit, chaque heure de nuit avalée en rollers... tout ça pour une cause qui nous tient à cœur.

Cette année, nous avons choisi de mettre notre énergie au service de l'association Torst and Co, qui accompagne les familles d'enfants touchés par la maladie HADDS, une maladie génétique rare encore peu connue, mais dont les conséquences sont immenses au quotidien.

Qui est Torst and Co ?

Bonjour, moi c’est Torsten, je suis né le 17 novembre 2020.

Je suis ce qu’on appelle un petit phénomène génétique : une mutation rare sur le gène EBF3, un truc que personne n’avait vu venir. En France, on est 12 à partager cette particularité, du coup, ma maman aime bien me présenter comme "l'élu" (c’est son côté Star Wars, je pense). Mais bon, si tu me vois dans ma poussette, je ressemble à n’importe quel autre enfant. Par contre, quand tu partages ma vie au quotidien… là, ça devient un peu plus épique.

Je me fais bien comprendre à ma façon, mais c’est pas toujours simple. J’ai une hypotonie axiale, ce qui veut dire que je suis un peu plus "relax" que la moyenne pour tenir mon corps. Côté langage, j'ai un mode de communication bien à moi que mes proches seuls peuvent décrypter, un peu comme un code secret. Et petite précision : je suis aussi légèrement myope. Je préfère ne pas trop voir de près, ça me permet de rester mystérieux, tu vois.

Maman m'apprend la langue des signes, mais je vais te dire : mon corps n’est pas exactement mon meilleur ami pour ça. J'ai aussi un visage un peu "neutre", mais je travaille dessus, promis ! J’utilise de plus en plus mes gestes pour faire passer mes messages, même si parfois ça ressemble plus à une danse expérimentale qu’à une vraie communication.

Petit challenge quotidien : la vessie. C’est pas un sujet glamour, mais c’est important. Grâce à un traitement et à l’aide de mes parents, je suis sondé 5 fois par jour pour m'aider à évacuer mon urine. Si tu crois que la vie avec une vessie capricieuse est facile, détrompe-toi !

Mais malgré tout, mes parents me poussent toujours plus loin, me faisant grandir et progresser chaque jour. Mon caractère bien trempé m’aide à affronter tout ça, et franchement, depuis peu, je fais des progrès de dingue : je me tiens debout, je me déplace, et même pour la communication, c’est en train de devenir sérieux. Comme quoi, même quand la vie te met des bâtons dans les roues, il suffit d'un peu de ténacité et de volonté (et d’un petit côté tête de mule) pour avancer.

Ce week-end, vous allez rouler pour l'association. Mais maman a un immense cœur, et elle se bat aussi pour les autres. Cette année, nous avons aidé plusieurs enfants à réaliser différents projets qui leur tenaient à cœur.

Maman adore inventer des projets plus fous les uns que les autres. En février, elle a décidé que nous partirions à la montagne. Elle va le permettre de découvrir la neige et m'installé sur des skis adaptés, avec un moniteur.

Grâce à sa détermination et à toutes les personnes qui la soutiennent, je peux vivre des moments que je n'aurais jamais imaginé connaître. Alors ce week-end, chaque kilomètre parcouru sera aussi un peu pour tous ces rêves qui deviennent réalité.

La maladie HADDS, c'est quoi ?

HADDS signifie Hypotonia, Ataxia, Delayed Development Syndrome. C'est une maladie génétique rare qui affecte le développement neurologique et touche de nombreuses fonctions du corps.

Parmi les manifestations : hypotonie, troubles du spectre autistique, difficultés de communication, troubles du sommeil (absence de mélatonine), hyperacousie, problèmes moteurs, et bien d'autres atteintes qui rendent chaque journée un défi pour les enfants et leurs familles.

À ce jour, il n'existe pas de traitement curatif. Les dons permettent de financer l'accompagnement, les thérapies, le matériel adapté, et de faire avancer la connaissance de cette maladie.

Comment fonctionne cette collecte ?

C'est simple :

• Vous faites un don du montant de votre choix, avant ou pendant la course

• Nous roulons pendant 24h en relais sans nous arrêter

• À l'arrivée, nous annonçons le total de kilomètres parcourus par les deux équipes

• 100% des dons collectés sont reversés directement à l'association Torst and Co

Les km parcourus, c'est notre thermomètre. 

Plus on roule, plus on vous donne envie de nous soutenir. Et cette année, avec deux équipes sur la ligne de départ, on va tout donner !

Suivez l'aventure en direct !

Pendant les 24h du Mans roller, on vous embarque avec nous :

• Stories et posts sur Instagram @rollevasion_combs

• Mises à jour régulières des km parcourus

• Les coulisses de la course, la nuit, l'effort, la solidarité

Suivez aussi l'association sur Instagram : @torst_and_co77