Bonjour, moi c’est Torsten, je suis né le 17 novembre 2020.
J’ai une mutation génétique extrêmement rare sur le gène EBF3, ce gène n’est pas héréditaire, pour l’instant nous sommes 8 en France à avoir été diagnostiqué. Du coup, ma mère me présente souvent comme l’élu.
Quand on me voit dans ma poussette je suis un enfant comme les autres mais quand on vit avec moi au quotidien c’est un peu plus compliqué : J’ai une hypotonie axiale, ce qui m’empêche pour l’instant de me tenir debout. J’ai un langage bien à moi que seuls mes proches arrivent à décrypter. Je suis également légèrement myope.
Maman essaie de m’apprendre la langue des signes mais j’ai beaucoup de mal à me servir de mon corps et je n’ai pas d’expression sur mon visage, mais je m’en sert de plus en plus pour exprimer mes besoins.
J’ai aussi des problèmes au niveau de la vessie, j’ai actuellement un traitement et mes parents doivent me sonder 5 fois par jour pour m’aider à évacuer mon urine.
Actuellement je suis gardé dans une crèche collective sur la commune de Nandy (77) en attente d’une entrée à l'école pour septembre 2024 avec l’aide d’une AESH, ( une demande a été effectuée auprès de la MDPH).
Une partie des recettes ira à l’association pour aider à financer des projets pour d’autres enfants dans le besoin.
Une autre partie des recettes ira dans le projet d’acheter du matériel sur mesure et adapté au handicap de Torsten pour son entrée à l'école:
- un bureau avec encoche à sa hauteur
- un siège avec un plot au millieu pour ne pas qu'il glisse avec des sangles de sécurité
- un siege de maintien pour qu'il puisse etre placé sur les toilettes
Vous pouvez renseigner vos informations bancaires sans crainte.
Grâce au cryptage SSL des données bancaires, vous êtes assurés de la fiabilité de vos transactions sur Yapla.