Torst and dance

Bonjour, moi c’est Torsten, je suis né le 17 novembre 2020.

Je suis ce qu’on appelle un petit phénomène génétique : une mutation rare sur le gène EBF3, un truc que personne n’avait vu venir. En France, on est 12 à partager cette particularité, du coup, ma maman aime bien me présenter comme "l'élu" (c’est son côté Star Wars, je pense). Mais bon, si tu me vois dans ma poussette, je ressemble à n’importe quel autre enfant. Par contre, quand tu partages ma vie au quotidien… là, ça devient un peu plus épique.

Je me fais bien comprendre à ma façon, mais c’est pas toujours simple. J’ai une hypotonie axiale, ce qui veut dire que je suis un peu plus "relax" que la moyenne pour tenir mon corps. Côté langage, j'ai un mode de communication bien à moi que mes proches seuls peuvent décrypter, un peu comme un code secret. Et petite précision : je suis aussi légèrement myope. Je préfère ne pas trop voir de près, ça me permet de rester mystérieux, tu vois.

Maman m'apprend la langue des signes, mais je vais te dire : mon corps n’est pas exactement mon meilleur ami pour ça. J'ai aussi un visage un peu "neutre", mais je travaille dessus, promis ! J’utilise de plus en plus mes gestes pour faire passer mes messages, même si parfois ça ressemble plus à une danse expérimentale qu’à une vraie communication.

Petit challenge quotidien : la vessie. C’est pas un sujet glamour, mais c’est important. Grâce à un traitement et à l’aide de mes parents, je suis sondé 5 fois par jour pour m'aider à évacuer mon urine. Si tu crois que la vie avec une vessie capricieuse est facile, détrompe-toi !

Mais malgré tout, mes parents me poussent toujours plus loin, me faisant grandir et progresser chaque jour. Mon caractère bien trempé m’aide à affronter tout ça, et franchement, depuis peu, je fais des progrès de dingue : je me tiens debout, je me déplace, et même pour la communication, c’est en train de devenir sérieux. Comme quoi, même quand la vie te met des bâtons dans les roues, il suffit d'un peu de ténacité et de volonté (et d’un petit côté tête de mule) pour avancer.

Et ce soir, on a une super raison de se réunir. L’objectif ? Collecter des fonds pour l’association et financer des projets géniaux : un stage en Espagne pour moi et mes copains, et pourquoi pas un projet un peu fou au ski… Oui, je sais, ça fait un peu de l’humour de malade, mais rien n’est impossible, non ?

Les portes de la salle s’ouvriront à 21h tapantes (oui, on est ponctuels… ou presque ).
Dès votre arrivée, notre DJ mettra le feu aux platines pour vous faire bouger jusqu’au bout de la nuit !

Un bar sera à votre disposition — boissons au verre et quelques petits encas pour éviter de danser le ventre vide. Et parce qu’on aime les surprises, une tombola viendra pimenter la soirée (avec, qui sait, un peu de chance, votre nom tiré au sort ).

 Inscription obligatoire : le nombre de places est limité — c’est pour votre sécurité (et pour que tout le monde puisse respirer un peu sur la piste).
Petite astuce lors de l’inscription : pensez à mettre “0” dans les frais du site. Oui, oui, zéro. Nada. Rien.

Un grand merci de faire encore partie de l’aventure avec nous ! 
On a hâte de vous retrouver et de partager ensemble une soirée mémorable, pleine de rires, de musique et de bons moments !